我今年75歲，女，來自寧波。在2018年8月份之前， 我也是幸福人群中的一員，有著溫馨美滿的家庭和孝順的子女，我和老伴盡情享受著天倫之樂。每天的日子也是過的和和美美，我也期待著這樣的好日子能一直持續(xù)下去。

得知患病，踏上求診之路

2018年9月份，殘酷的現(xiàn)實給了我當(dāng)頭一棒。我因為身體不適去寧波當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，檢查結(jié)果出來了：“多發(fā)性骨髓瘤”！

回憶起剛得知患病的時候，心情極度復(fù)雜。考慮到自己年齡已經(jīng)這么大了，一方面覺得不想增加家人的負(fù)擔(dān)，一方面也怕治療效果不佳，所以心里一直搖擺不定。可是時間久了，看到老伴和子女為了我終日緊鎖眉頭，茶飯不思，我覺得我應(yīng)該振作起來，不然老伴的身體遲早也會垮掉，經(jīng)過深思熟慮后我和家人踏上了求診之路。

期間，我們周轉(zhuǎn)了多家醫(yī)院，最終選定在上海一家三甲醫(yī)院接受治療。剛開始接受治療的時候，病情得到了穩(wěn)定，我們也很開心，貌似可以享受一段安穩(wěn)的日子了，我們也開始籌劃著未來的美好生活。

舊疾未走遠，新疾來報到

可好景不長，2019年2月，疾病的惡魔又再一次把魔爪伸向了我，而且比上次來的兇猛。我的頸部出現(xiàn)了腫塊，腹部大量腹水，低蛋白血癥，甚至只能終日臥床。頸部的病理活檢報告不容樂觀：我在原先多發(fā)性骨髓瘤的基礎(chǔ)上，又合并了一個新的血液系統(tǒng)惡性腫瘤——惡性淋巴瘤。

醫(yī)生當(dāng)即給我下了病危通知，我隱約地聽到醫(yī)生和我的家人說道，“目前患者的情況很危急，多發(fā)性骨髓瘤合并了惡性淋巴瘤，這種情況非常罕見，治療難度極大，我們只能盡力而為，你們做好心理準(zhǔn)備。”雖然家人極力地掩飾自己的情緒，但是我早已看在眼里，本來就有兇險的多發(fā)性骨髓瘤，現(xiàn)在再加上惡性T細(xì)胞淋巴瘤，無疑是雪上加霜。因此我又再次動起了放棄治療的念頭，回家聽天由命。

經(jīng)病友介紹，轉(zhuǎn)入高博醫(yī)療集團上海閘新醫(yī)院治療

那時候，身患兩種腫瘤的我已經(jīng)出現(xiàn)了高燒不退，并出現(xiàn)大量腹水，完全不能進食，被多家醫(yī)院拒收。因為情緒低落，面對老伴的關(guān)心我也漫不經(jīng)心，面對家人的痛苦我也不聞不問，所以這半個月的時間身體每況愈下，也讓家人為我擔(dān)心到了極點。

直到有一天，在和病友閑聊的時候，提到了我目前的病情，她給我推薦了—家醫(yī)院——上海閘新醫(yī)院。她告訴我，之前她就是在閘新醫(yī)院治療的，治療后病情得到了有效的控制。她說，“你去試試吧，希望是靠自己爭取的，這個醫(yī)院血液科是原來上海市第1人民醫(yī)院血液科主任王椿教授帶領(lǐng)的，團隊成員也都來自第1人民醫(yī)院。王教授有30多年的血液科臨床經(jīng)驗和診斷經(jīng)驗，也許你去了會有轉(zhuǎn)機。”

老伴聽了有些小激動，也一直勸我去試試，“畢竟王教授在血液病領(lǐng)域還是很有名的，之前在第1人民醫(yī)院想要掛一個他的號，沒有一兩個月根本就約不到，而在閘新醫(yī)院當(dāng)天就能掛到王教授的號。另外，聽說王教授尤其擅長中老年人的血液科疾病診治。”看著家人殷切期盼的眼神，我無法拒絕，而且我內(nèi)心的聲音也在指引著我，“去吧，就閘新醫(yī)院了！”

打點好所有的事情之后，我們住進了閘新醫(yī)院接受治療。入院當(dāng)天，血液病診療中心主任朱駿給我做入院評估及檢查。檢查報告出來后，王教授和他的團隊迅速為我制定了個體化方案。

“阿姨，你不用擔(dān)心，你就當(dāng)在這里休養(yǎng)，我們會盡努力讓你舒服些。”朱駿主任說道。雖然只是簡短的一句話，但是卻像一劑安慰劑，主任說的沒錯，對那時的我來說，我真的只想不再那么難受，告別因肚子腹水而硬邦邦的肚子，也能告別惡心嘔吐的感覺。

病情好轉(zhuǎn)，全身輕松的感覺又來了

在積極配合治療的第三天，王教授和朱主任前來查房，告知我很多指標(biāo)已恢復(fù)正常，我的情況得到了明顯的好轉(zhuǎn)。我開始有了食欲，人也變得舒服起來，愿意配合醫(yī)生做的各種治療和檢查。開始有了笑臉，感受到了老伴和家人的關(guān)懷。而讓我最受感動的是所有的醫(yī)生、護士、患者服務(wù)辦公室，在治療期間給我的鼓勵和引導(dǎo)，讓我重拾信心。每天不變的笑容、輕聲細(xì)語的慰問都讓我感受到了溫暖和關(guān)懷。

日子一天天過去，而我也覺得一天天舒服起來。在接受治療的這一個月里，我再次感受到久違的快樂，也對未來的每一天充滿期待。直到11月11日，我出院了，而此刻的心情是感恩、是激動、是希望。

這一個月的治療讓我深有感觸，我想寫給跟同樣跟我一樣被疾病惡魔纏身的老年病友們，希望你們能跟我一樣，允許偶爾的悲觀情緒，可以跌倒，但是也要迅速爬起來。雖然疾病是一場持久戰(zhàn)，但是我們有愛我們的家人，我們有可以信賴的醫(yī)生，我們?nèi)匀灰獞阎Ｍ^續(xù)戰(zhàn)斗。

醫(yī)生說

多發(fā)性骨髓瘤是一種惡性漿細(xì)胞病，是血液科常見的惡性腫瘤之一，其腫瘤細(xì)胞起源于骨髓中的漿細(xì)胞，多發(fā)于老年人，臨床表現(xiàn)為貧血、骨痛、腎功能不全、感染、高鈣血癥等等。

因為患者年齡大，又身患兩種腫瘤，所以治療有很大的難度。當(dāng)患者入院時，我們對患者進行了多項檢查。患者剛?cè)朐簳r狀態(tài)極差，幾乎無法進食，而且腹水很嚴(yán)重，我們先進行了起予Dx 10mg/d + 沙利度胺50 mg/d治療，以緩解患者的不舒適感。同時，我們對患者進行了腹腔穿刺置管引流，發(fā)現(xiàn)引流液中有異常漿細(xì)胞。這就意味著兩種腫瘤中，骨髓瘤占了更為明顯的病癥。

對此，我們在王椿教授的帶領(lǐng)下，制定了個性化的方案。以骨髓瘤治療為主，采用B（硼替佐米）+D（地塞米松）方案，兼顧淋巴瘤治療（環(huán)磷酰胺）+（脂質(zhì)體多柔比星）方案，治療三天后，頸部淋巴結(jié)縮小，腹脹明顯好轉(zhuǎn)，胃口良好。

隨后針對患者的粒細(xì)胞缺乏和血小板減少情況，予以升白針和提升血小板治療。

1個月后患者腹水消失，腹部變軟、可下床自由活動，并予以出院。

  —— 朱駿、趙初嫻、劉慧霞

01

王椿

主任醫(yī)師、醫(yī)學(xué)博士、高博醫(yī)療集團上海血液病診療中心醫(yī)療院長

原上海交通大學(xué)附屬第1人民醫(yī)院血液科

學(xué)科帶頭人、主任醫(yī)師、博士生導(dǎo)師

上海醫(yī)學(xué)會第九屆血液學(xué)分會主任委員

上海醫(yī)學(xué)會感染與化療專業(yè)委員會副主任委員

上海醫(yī)師協(xié)會血液專科分會副會長

中華醫(yī)學(xué)會第八屆血液學(xué)分會委員兼秘書長，感染學(xué)組副組長

中國抗癌協(xié)會血液腫瘤專業(yè)委員會常務(wù)委員

中國醫(yī)師協(xié)會血液學(xué)專科分會委員

中華系列雜志編委

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朱駿

  副主任醫(yī)師、復(fù)旦大學(xué)醫(yī)學(xué)碩士、血液中心醫(yī)學(xué)總監(jiān)

在上海三級甲等醫(yī)院第1人民醫(yī)院血液科工作近20年，長期在臨床一線工作，有豐富的血液病診療工作經(jīng)驗。擅長各類貧血、血小板減少、白細(xì)胞異常、紅細(xì)胞增多癥、再生障礙性貧血、骨髓增生異常綜合征、急慢性白血病、惡性淋巴瘤、多發(fā)性骨髓瘤等血液病的診治，尤其是運用自體和異基因造血干細(xì)胞移植治療難治性血液病。

03

趙初嫻

主治醫(yī)師、醫(yī)學(xué)博士

2019年獲南京醫(yī)科大學(xué)內(nèi)科學(xué)血液病學(xué)博士學(xué)位。從事淋巴造血系統(tǒng)疾病的診療工作20年余，主持上海市自然科學(xué)基金一項，參與多項國家自然科學(xué)基金項目，主要從事急性白血病的發(fā)生以及耐藥機制的研究。擅長治療各種血液系統(tǒng)疾病。

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劉慧霞

  主治醫(yī)師、醫(yī)學(xué)博士

2019年獲南京醫(yī)科大學(xué)內(nèi)科學(xué)血液病學(xué)博士學(xué)位。2013起從事淋巴造血系統(tǒng)疾病的診療，參與多項國家自然科學(xué)基金項目，主要從事骨髓衰竭性疾病的發(fā)生機制的研究。擅長自體及異基因干細(xì)胞移植工作經(jīng)驗豐富。

采訪撰文：李娟

責(zé)任編輯：陳旖雪

專業(yè)編輯：張蕾、李聰慧